子供たちの未来に。。

どらっちさんのBlog拝見しまして、私も力及ばずながらご協力したいと思いました。
小さなことでも、皆ですると大きなパワーになりますものね(^^)
ホントこれからの子供たちの未来が明るいものになりますように。

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バトンと言っても子供の事なのでご協力お願いします。

　　↓ ここよりコピペ

　　少しでも　お役に立てるのならば…と　バトンを　頂いてきました。
　　是非　ご協力お願い致します。

　　ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
　　皆さんは、この病気をご存知でしたか？

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、

　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　　　http://www.muconet.jp/

　　この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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コメント 22

少しでも役に立てるといいですよね。心よりそう思います。
by どらっち (2007-09-12 12:05) 

ひとつでも難しい病がなくなってくれるといいですね。
by ぴーすけ君 (2007-09-12 12:40) 

TBしましたよ！
by seiji (2007-09-12 14:01) 

ワタシもコピペしました。
by kikuzou (2007-09-12 15:09) 

貼り付けておきました。
家族が病気になるととてもつらいです。
そのつらさがわかるだけに、何かできることはやってみるべきでしょうね。
by ランランラン太郎 (2007-09-12 15:14) 

世の中にはよく分からない難病がたくさんあり、苦しんでいるかたがたくさんいますよね。
そういう方が少しでも少なくなるといいですね。
この件に関しては、１０月末には認可できるようにと桝添厚生労働大臣に代替わりしてようやく動き出しましたね。
by マリエ (2007-09-12 15:26) 

お久しぶりです。(∀｀*ゞ)

タイトル気になって覗きに来ました。


とりあえず社会に認知されないと、、
ってことなんですね。
僕もコピペさせていただきます。
by アソジ (2007-09-12 21:34) 

本題とはそれますが、1111nice!を踏んでくださいまして
ありがとうございました。
ささやかながらプレゼントを用意しましたので、またのぞきに
きてくださいね♪
by piano (2007-09-13 00:10) 

バトンありがとうございます感(┳∧┳)動
by (。・_・。)２ｋ (2007-09-13 04:11) 

コピペしました！
関心を色んな方にもっていただきたいですね。
by サリー (2007-09-13 08:47) 

科学の進歩と共に新しいものが発見されるのは
病気の分野でも同じですよね。
今まで原因不明で亡くなっていた人たちの、その原因が発見されると、
次は安価で副作用の少ない治療薬のための科学の進歩を
待ちわびてしまいますよね。
by ケ・セラ・セラ (2007-09-13 12:07) 

どらっちさん
ありがとうございます。
ホント、少しでも微力でも
力になれることって素敵なことですよね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:47) 

ぴーすけ君さん
ありがとうございます。
未来を担う子供たちには
特にそう思いますね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:49) 

seijiさん
ありがとうございます。
何か大きなうねり
ホントに感じますね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:50) 

kikuzouさん
ありがとうございます。
ひとりひとりの想いって
必ず通じますよね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:50) 

ランランラン太郎さん
ありがとうございます。
家族や身近な方がそういうことになると
生活一変することもありますしね。
ホントに少しでも力になってあげたい
って思いますね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:53) 

マリエさん
ありがとうございます
ホントにおっしゃるとおりですね(^^)
そうなんですかぁ~！
桝添さん、頑張ってらっしゃるんですね(^^)
by いとお (2007-09-13 12:54) 

アソジさん
ありがとうございます。
そうなんですって(^^)
私もよく知らない病気だったんですが、
皆がコレを知ること。
それだけでもすごいことになるかもしれないです(^^)
by いとお (2007-09-13 12:56) 

pianoさん
ありがとうございます！
いやぁ~、ビックリでした(^^;
プレゼント、ありがとうございます。
by いとお (2007-09-13 12:57) 

(。・_・。)２ｋさん
ありがとうございます。
私がバトンを受け取ったどらっちさんは
(。・_・。)２ｋさんのBlogを見て。。。でしたね(^^)
ホント、明るい未来が来ることを祈っております。
by いとお (2007-09-13 12:58) 

サリーさん
ありがとうございます。
皆が関心もっていただいて
一歩でも二歩でも
前進してよりよくなってほしいですね(^^)
by いとお (2007-09-13 13:00) 

ケ・セラ・セラさん
ありがとうございます。
そうですね。
科学も病気、医療の分野も
常に研究、探求の連続なのでしょうね(^^)
沢山の人を救える、幸せにするような
研究、探求を続けてほしいですね(^^)
by いとお (2007-09-13 13:02)